Szczegóły
Kategoria: Rok 2015
Odsłony: 581

Warsztaty psychologiczne w Popielnie


Ostatnie dni lata członkowie naszego Stowarzyszenia spędzili na wyjazdowych warsztatach na Mazurach w miejscowości Popielno. Spędziliśmy tam dwa wspaniałe dni dzięki firmie Vitaflo.
Podczas pobytu uczestnicy wzięli udział w warsztatach psychologicznych poprowadzonych przez Dorotę Deli i Bożenę Szymulę. Wieczorem spędziliśmy miło czas przy ognisku i świetnie bawiliśmy się na dyskotece, która rozpoczęła się od pokazu shejków na bazie preparatów niskobiałkowych.
Następnego dnia zwiedzaliśmy hodowlę zwierząt na terenie siedziby Polskiej Akademii Nauk
w Popielnie. Mieliśmy okazję oglądać Koniki Polskie (które są tam hodowane) oraz żubronia, sarny, koziołki, jelenia, bobry i inne. Ciekawostką jest, że zwierzęta tradycyjnych, polskich ras trzymane tam są, jako bank genów. Czekała na nas jeszcze podróż statkiem do Mikołajek, obiad i trzeba było wracać do domu.
Bardzo serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy przyczynili się do zorganizowania i sfinansowania tego wyjazdu. Szczególnie dziękujemy panu Pawłowi Bystrońskiemu z firmy Vitaflo oraz Pani Marlenie z Polskiej Akademii Nauk za współpracę.

Szczegóły
Kategoria: Rok 2015
Odsłony: 602

Warsztaty dietetyczne


7 listopada 2015 r. członkowie Gdańskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią spotkali się na warsztatach dietetycznych "Dieta PKU może być pyszna".
Na wstępie wykład wygłosiła dr Monika Limanówka, po czym wysłuchaliśmy psycholog Doroty Deli
i przedstawicielki firmy Nutricia Renaty Wasek, która omówiła działania firmy na rzecz pacjentów
z fenyloketonurią.
Druga część warsztatów udowodniła, że dieta pku może być pyszna. Uczestnicy pod bacznym okiem wspaniałego kucharza Jerzego Nogala przygotowali wiele smacznych potraw, które następnie zostały skonsumowane przez wszystkich.
Szczególnie smakowały nam pierożki samosa w cieście francuskim, pizza z jarmużem, curry warzywne i deser z tapioki. Jak zwykle uczestnicy warsztatów wykazali się dużą aktywnością i dobrą współpracą przy przygotowywaniu tych potraw.
Za organizację warsztatów serdecznie dziękujemy firmie Nutricia, a szczególnie Pani Renacie Wasek.

Szczegóły
Kategoria: Rok 2015
Odsłony: 572

Dzień Chorób Rzadkich i spotkanie z Mikołajem 28.02.2015 r.

28 lutego obchodzony jest w 100 państwach na świecie Dzień Chorób Rzadkich.
Akurat tego dnia miało miejsce choinkowe spotkanie członków Gdańskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią. Postanowiliśmy przyłączyć się do obchodów tego szczególnego dla nas dnia, bo fenyloketonuria jest przecież jedną z 6000 chorób rzadkich.
Dzieci i młodzież zaprosiliśmy na spektakl Piotruś Pan w Teatrze Miniatura, a rodzice w tym czasie wzięli udział w Walnym Zebraniu członków Stowarzyszenia.
Po przedstawieniu pokazana została krótka prezentacja na temat chorób rzadkich. Przebraliśmy się
w koszulki (przygotowane przez firmę Argo) z logo Dnia Chorób Rzadkich, którym są wyciągnięte dłonie, symbolizują one pomoc chorym niesioną każdego dnia przez najbliższych, ale też przez lekarzy, stowarzyszenia i inne organizacje oraz firmy. Przy tej okazji symbolicznie podziękowaliśmy tym, którzy wyciągają do nas pomocną dłoń. Szczególną wdzięczność wyraziliśmy zaangażowanym w naszą działalność rodzicom oraz przedstawicielom wspierających nas firm, tj. Argo i Nutricia.
Uczestnicy spotkania z wyciągniętymi dłońmi ustawili się do wspólnego zdjęcia, po czym aktorzy
z teatru poprowadzili dla dzieci zabawę z konkursami, która zakończyła się przybyciem Mikołaja i wręczeniem paczek od Stowarzyszenia oraz upominków od firm: Nutricia i Vitaflo.
Jeszcze raz serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy przyczynili się do uświetnienia tego dnia.

Szczegóły
Kategoria: Rok 2015
Odsłony: 654

„Sportowe spotkanie PKU"


9 maja 2015 r. miało miejsce niezwykłe spotkanie członków naszego stowarzyszenia, które zawdzięczamy Firmie Nutricia.
Spotkanie odbyło się w hotelu Novotel Marina. Mieliśmy okazję wysłuchać wykładu dr Joanny Jagłowskiej Sport a PKU oraz Bartka Boronia - Sport moje hobby.
Podczas tych warsztatów Pan Jerzy Nogal przygotował dla zebranych sporo ciekawych potraw
i szybkich przekąsek, które mogą urozmaicić jadłospis pacjentów z PKU.
Wszyscy czekaliśmy na "gwóźdź" programu, a mianowicie na spotkanie z gwiazdą sportu - Otylią Jędrzejczak. Pani Otylia okazała się niezwykle miłą, bezpośrednią osobą, która pięknie i mądrze mówiła do nas o swoich sukcesach, ale też o porażkach. Mówiła ile pracy kosztowały ją osiągnięte sukcesy i medale, ale też jak podnosiła się po porażkach. Wszyscy z zainteresowaniem słuchaliśmy
i byliśmy pod wielkim wrażeniem niezwykłej osobowości.
Na koniec otrzymaliśmy od mistrzyni "klucz do sukcesu" i wszyscy mogliśmy się z nią sfotografować. Było to niezwykłe spotkanie, które na pewno zapadnie nam w pamięć i w serca. Serdecznie dziękujemy firmie Nutricia, a szczególnie Pani Renacie Wasek za zorganizowanie tego spotkania.