- Szczegóły
- Super User
- Kategoria: Aktualności
- Odsłony: 478
KLAUZULA INFORMACYJNA
DOTYCZĄCA PRZETWARZANIA DANYCH OSOBOWYCH
przez Gdańskie Stowarzyszenie Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią
- Zgodnie z art. 13 Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z 27 kwietnia 2016 r. (Dz. Urz. UE L Nr 119) w sprawie ochrony osób fizycznych w związku
z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE (zwane RODO), informujemy: - Administratorem Pani/Pana danych osobowych jest Gdańskie Stowarzyszenie Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią z siedzibą w Gdańsku przy ul. Chełmońskiego 2, 80 - 301 Gdańsk, reprezentowane przez Prezesa Zarządu, adres kontaktowy e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., lub tel. 881-202-725.
- Cele przetwarzania danych
Administrator Danych przetwarzać będzie Pani/Pana dane osobowe, a także dane Państwa dzieci lub podopiecznych na podstawie obowiązujących przepisów prawa, zawartych umów, aktywnego członkostwa w Stowarzyszeniu lub udzielonej zgody:
- w celu wypełniania obowiązku prawnego ciążącego na Administratorze Danych
w związku z realizowaniem zadań statutowych Stowarzyszenia na podstawie art. 6 ust. 1 lit. c RODO,
- w celu realizacji umów z kontrahentami, na podstawie z art. 6 ust. 1 lit. b RODO,
- w pozostałych przypadkach wyłącznie na podstawie udzielonej przez Państwa zgody
w zakresie i celu określonym w treści zgody, na podstawie art. 6 ust.1 lit a RODO.
W tym przypadku istnieje możliwość wycofania zgody w dowolnym momencie, bez wpływu na zgodność z prawem przetwarzania, którego dokonano na podstawie zgody przed jej cofnięciem.
- Przekazywanie danych
Pani/Pana dane osobowe oraz dane Państwa dziecka lub podopiecznego mogą być udostępniane innym odbiorcom lub kategoriom odbiorców danych osobowych.
Odbiorcami danych osobowych mogą być:
- podmioty uprawnione do uzyskania danych osobowych na podstawie odrębnych przepisów prawa w szczególności upoważnione organy i instytucje państwowe;
- podmioty, którym Administrator Danych na podstawie stosownych umów powierzenia przetwarzania danych osobowych zleca wykonanie czynności, z którymi wiąże się konieczność przetwarzania danych lub możliwość zapoznania z danymi osobowymi (podmiot przetwarzający – procesor), np. dostawcom usług IT, biuro rachunkowo-księgowe lub zadań wspomagających i doradczych przy zachowaniu odpowiedniego poziomu bezpieczeństwa tych danych.
Informujemy również, że Administrator Danych nie przekazuje danych osobowych przetwarzanych w swoich zbiorach do państw trzecich, ani żadnych organizacji międzynarodowych.
- Czas przetwarzania danych osobowych
Państwa dane osobowe będą przechowywane w Stowarzyszeniu do momentu wycofania zgody na ich przetwarzanie. Dane osobowe, których podanie wynika z powszechnie obowiązujących przepisów prawa będą przetwarzane przez okres przechowywania
w ramach archiwizacji dokumentów zgodnie z obowiązującymi przepisami prawa
w szczególności rozliczeniowo-finansowymi.
- Prawa osób, których dane są przetwarzane
W związku z przetwarzaniem przez Stowarzyszenie, Pani/Pana danych osobowych oraz Państwa dzieci lub podopiecznych, przysługuje Państwu prawo do:
- dostępu do treści danych, na podstawie art. 15 RODO z zastrzeżeniem, że udostępniane dane osobowe nie mogą ujawniać informacji niejawnych, ani naruszać tajemnic prawnie chronionych, do których zachowania zobowiązany jest Administrator Danych;
- sprostowania (poprawiania) swoich danych, na podstawie art. 16 RODO
– w przypadku, gdy dane są nieprawidłowe, nieaktualne lub niekompletne; - usunięcia danych, na podstawie art. 17 RODO, przetwarzanych na podstawie Pani/Pana zgody; w pozostałych przypadkach, w których Stowarzyszenie przetwarza dane osobowe na podstawie przepisów prawa, dane mogą być usunięte po zakończenia trwającej umowy, członkostwa lub też postępowania administracyjnego z zachowaniem wymaganego okresu archiwizacji;
- ograniczenia przetwarzania danych, jeśli nie ma innej podstawy prawnej przetwarzania na podstawie art. 18 RODO;
- wniesienia sprzeciwu wobec przetwarzanych danych, na podstawie art. 21 RODO,
z zastrzeżeniem, że nie dotyczy to przypadków, w których Stowarzyszenie posiada uprawnienie do przetwarzania danych na podstawie przepisów prawa.
W przypadkach, w których przetwarzanie Pani/Pana danych odbywa się na podstawie art. 6 ust. 1 lit. a) RODO, tj. Pani/Pana zgody na przetwarzanie danych osobowych własnych oraz swoich dzieci lub podopiecznych, przysługuje Państwu prawo do cofnięcia tej zgody
w dowolnym momencie, bez wpływu na zgodność z prawem przetwarzania, którego dokonano na podstawie zgody przed jej cofnięciem.
- W większości przypadków przetwarzanie danych osobowych wynika z przepisów prawa,
a ich podanie jest obligatoryjne (obowiązkowe), np. do zawarcia umowy między stronami lub też zgłoszenia członkostwa w Stowarzyszeniu i korzystaniu z różnych form pomocy świadczonych przez Administratora Danych.
W niektórych sprawach podanie danych osobowych może być dobrowolne, lecz niezbędne do realizacji celów, o których mowa w punkcie 3. Niepodanie lub podanie niepełnych danych osobowych może skutkować brakiem możliwości realizacji umowy lub członkostwa, pozostawieniem złożonego pisma, wniosku, skargi bez rozpatrzenia. W sytuacji dobrowolności podawania danych osobowych członek lub współpracownik zostanie o tym fakcie poinformowany przez Administratora.
- Państwa dane osobowe podane w formularzu kontaktowym umieszczonym w serwisie lub w ramach poczty e-mail przesyłanej bezpośrednio do Stowarzyszenia będą przetwarzane wyłącznie w zakresie niezbędnym do podjęcia działań na żądanie osoby, której dane dotyczą,
wypełnienia obowiązku prawnego ciążącego na Administratorze. - W przypadku powzięcia informacji o niezgodnym z prawem przetwarzaniu przez Administratora Pani/Pana danych osobowych oraz Państwa dzieci lub podopiecznych, przysługuje Państwu prawo wniesienia skargi do organu nadzorczego właściwego
w sprawach ochrony danych osobowych, tj. Prezesa Urzędu Ochrony Danych Osobowych, 00-193 Warszawa ul. Stawki 2; - Pani/Pana dane osobowe nie podlegają zautomatyzowanemu podejmowaniu decyzji
w stosunku do celów w jakim zostały zebrane, w tym również profilowaniu.
Polityka prywatności serwisu
I. POLITYKA PRYWATNOŚCI
- Dane osobowe są przetwarzane zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego
i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych
w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE zwane RODO. - Administratorem danych osobowych zbieranych za pośrednictwem Serwisu http://pkugdansk.pl/Joomla/, czyli podmiotem decydującym o tym, jak będą przetwarzane Państwa dane osobowe jest Gdańskie Stowarzyszenie Przyjaciół Dzieci
z Fenyloketonurią z siedzibą w Gdańsku przy ul. Chełmońskiego 2, 80 - 301 Gdańsk. Kontakt z Administratorem Danych jest możliwy za pośrednictwem adresu
e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. lub telefonicznie: 881-202-725. Administrator Danych jest odpowiedzialny za bezpieczeństwo pozyskiwanych danych osobowych oraz przetwarzanie ich zgodnie z przepisami prawa. - Administrator przetwarza dane osobowe w celu:
- wykonania ciążących na Administratorze obowiązków prawnych zgodnie z art. 6 ust. 1 lit c RODO;
- dochodzenia roszczeń wynikających z umowy zgodnie z art. 6 ust. 1 lit. f RODO;
- udzielenia odpowiedzi na pytania zadawane za pośrednictwem adresu e-mail
i numeru telefonu kontaktowego dostępnego na stronie internetowej Stowarzyszenia http://pkugdansk.pl/Joomla/, na podstawie 6 ust. 1 lit. f RODO. - Każdorazowo cel i zakres danych przetwarzanych przez Administratora wynika ze zgody użytkownika Serwisu lub przepisów prawa oraz doprecyzowywane są w wyniku działań podejmowanych przez użytkownika w Serwisie.
- Administrator może przetwarzać następujące dane osobowe w celu udzielania odpowiedzi na pytania zadawane za pośrednictwem adresu e-mail, formularza kontaktowego lub telefonu kontaktowego dostępnego na stronie
http://pkugdansk.pl/Joomla/index.php/kontak:
- imię i nazwisko,
- adres e-mail,
- inne dane przekazane dobrowolnie przez użytkownika, np. numer telefonu w celu przyspieszenia kontaktu lub realizacji zgłoszonej sprawy.
- Przekazanie danych wskazanych powyżej w ppkt. e) jest dobrowolne, ale niezbędne dla udzielenia odpowiedzi na zadane pytanie, złożony wniosek, prośbę lub skargę. Konsekwencją niepodania wymaganych danych osobowych będzie niemożność przekazania użytkownikowi odpowiedzi.
- Administrator ma prawo do przetwarzania danych osobowych przez okres niezbędny do obsługi zapytania, realizacji i rozpatrzenia sprawy, a po tym okresie przez czas do przedawnienia ewentualnych roszczeń.
- Administrator ma prawo do przetwarzania danych osobowych przez okres niezbędny do realizacji celów wskazanych powyżej w ppkt. f).
W zależności od podstawy prawnej będzie to odpowiednio:
- czas niezbędny do realizacji przygotowania odpowiedzi,
- czas wykonywania obowiązków prawnych oraz czas, w którym przepisy prawa nakazują przechowywać dane, np. przepisy archiwizacyjne, podatkowe, rozliczeniowe, itp.,
- czas po którym przedawnią się roszczenia wynikające z przepisów prawa np.
z umowy.- Katalog odbiorców danych osobowych przetwarzanych przez Administratora Danych wynika przede wszystkim z zakresu usług z jakich korzysta użytkownik, ale również
z przepisów prawa, którym podlega Administrator.
- Katalog odbiorców danych osobowych przetwarzanych przez Administratora Danych wynika przede wszystkim z zakresu usług z jakich korzysta użytkownik, ale również
- Z zachowaniem wszelkich gwarancji bezpieczeństwa danych, Administrator może przekazać dane osobowe użytkownika – oprócz osobom upoważnionym przez Administratora danych – innym podmiotom, w tym:
- podmiotom przetwarzającym dane w imieniu Administratora np. dostawcom usług IT, technicznych i podmiotom świadczącym usługi finansowo-księgowe, doradcze na podstawie umów powierzenia przetwarzania danych osobowych zachowując odpowiedni poziom bezpieczeństwa udostępnianych danych;
- innym administratorom, np. dostawcom korespondencji, firmom kurierskim.
- Informujemy również, że Administrator Danych nie przekazuje danych osobowych przetwarzanych w swoich zbiorach do państw trzecich, ani żadnych organizacji międzynarodowych.
- W związku z przetwarzaniem przez Administratora danych osobowych, użytkownikowi przysługuje:
- prawo dostępu do swoich danych osobowych,
- prawo do sprostowania danych osobowych,
- prawo usunięcia danych osobowych (prawo do bycia zapomnianym),
- prawo do ograniczenia przetwarzania danych osobowych,
- prawo do wniesienia sprzeciwu wobec przetwarzania danych, oraz na potrzeby marketingu bezpośredniego, w tym profilowania,
- prawo do cofnięcia zgody w przypadku, gdy Administrator będzie przetwarzał dane osobowe użytkownika w oparciu o zgodę, w dowolnym momencie i w dowolny sposób, bez wpływu na zgodność z prawem przetwarzania, którego dokonano na podstawie zgody przed jej wycofaniem,
- prawo wniesienia skargi do Prezesa Urzędu Ochrony Danych Osobowych, gdy użytkownik uzna, że przetwarzanie jego danych osobowych narusza przepisy Rozporządzenia RODO.
- W celu realizacji wskazanych powyżej w pkt. 6 praw należy skontaktować się
z Administratorem za pośrednictwem adresu e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. - Środki techniczne i organizacyjne zabezpieczające dane osobowe przetwarzane przez Administratora Danych zostały dobrane zgodnie z art. 32 i 35 RODO.
- Niniejsza Polityka Prywatności ma charakter informacyjny i dotyczy tylko Serwisu http://pkugdansk.pl/Joomla/ Serwis może zawierać odnośniki do innych stron internetowych, darczyńców, stowarzyszeń lub serwisów społecznościowych. Administrator sugeruje, aby każdy użytkownik po przejściu na inne strony, zapoznał się z obowiązującą tam polityką prywatności.
- Administrator zastrzega możliwość wprowadzenia zmian w obowiązującej Polityce Prywatności w przypadku rozwoju technologii, zmian powszechnie obowiązujących przepisów prawa, w tym w zakresie ochrony danych osobowych oraz w przypadku rozwoju Serwisu.
II. POLITYKA COOKIES
- Administrator Danych gromadzi informacje pozyskiwane automatycznie – logi systemów (tzw. rejestry zdarzeń), zawierające w szczególności publiczne adresy IP użytkowników odwiedzających Serwis i korzystających z usług świadczonych
w ramach Serwisu. Logi systemów wykorzystywane są przez Administratora do celów statystycznych. Zbiorcze podsumowania w postaci statystyk nie zawierają żadnych cech identyfikujących użytkowników odwiedzających Serwis. - Administrator, stosownie do przepisów art. 173-174 ustawy z dnia 16 lipca 2004 r. Prawo telekomunikacyjne, informuje o wykorzystywaniu plików cookie, które służą do zbierania informacji dotyczących korzystania przez użytkowników ze strony internetowej http://pkugdansk.pl/Joomla/
- W Serwisie wykorzystywane są pliki cookie – pliki tekstowe, przechowywane
w urządzeniu końcowym użytkownika i służące do korzystania ze stron Serwisu. - Celem wykorzystywania plików cookie przez Serwis jest:
- tworzenie analiz, raportów i statystyk dotyczących sposobu korzystania ze stron Serwisu przez użytkowników,
- dostosowanie zawartości Serwisu do preferencji użytkownika oraz optymalizacji korzystania z Serwisu,
- Za pomocą technologii cookie zbierane są jedynie anonimowe dane statystyczne
o użytkownikach. Informacje uzyskiwane dzięki plikom cookie nie są przypisywane do konkretnej osoby i nie pozwalają jej zidentyfikować. - W trakcie odwiedzania Serwisu do urządzenia końcowego użytkownika wysyłany jest co najmniej jeden plik cookie w celu jednoznacznego zidentyfikowania przeglądarki. Informacje przesyłane przez przeglądarkę użytkownika są automatycznie rejestrowane przez Serwis.
- Pliki cookie mogą być także zamieszczane i wykorzystywane przez współpracujących z Administratorem partnerów IT.
- W Serwisie mogą znajdować się odnośniki do innych stron WWW, przyciski, narzędzia lub treści kierujące do usług innych firm lub instytucji. Korzystanie z tych aplikacji lub odnośników może powodować przesyłanie informacji o użytkownikach do wskazanych zewnętrznych podmiotów.
- Pliki cookie, przechowywane przez nie informacje oraz uzyskiwanie dostępu do tych informacji nie powoduje zmian konfiguracyjnych w urządzeniu końcowym lub oprogramowaniu zainstalowanym na tym urządzeniu.
- Użytkownik może w dowolnym momencie w swojej przeglądarce zmienić ustawienia lub wyłączyć obsługę plików cookie, może to jednak spowodować niepoprawne funkcjonowanie Serwisu.
- Jeżeli użytkownik nie dokona zmiany domyślnych ustawień przeglądarki internetowej w zakresie dotyczącym plików cookie, pliki te zostaną umieszczone na urządzeniu końcowym i będą wykorzystywane zgodnie z zasadami określonymi przez dostawcę przeglądarki internetowej.
- Informacje na temat zarządzania plikami cookie w poszczególnych przeglądarkach –
w tym w szczególności instrukcje zablokowania odbierania plików cookie – można znaleźć na stronach dedykowanych poszczególnym przeglądarkom:
- Chrome: http://support.google.com/chrome/bin/answer.py?hl=pl&answer=95647
- Firefox: http://support.mozilla.org/pl/kb/ciasteczka
- Internet Explorer: https://support.microsoft.com/pl-pl/help/17442/windows-internet-explorer-delete-manage-cookies
- Opera: http://help.opera.com/Linux/12.10/pl/cookies.html
- Safari: https://support.apple.com/pl-pl/HT201265
- Użytkownicy, którzy po zapoznaniu się z informacjami dostępnymi w Serwisie, nie chcą, aby pliki cookie pozostały zachowane w przeglądarce internetowej urządzenia, powinni usunąć je ze swojej przeglądarki po zakończeniu wizyty w Serwisie.
- Szczegóły
- Super User
- Kategoria: Aktualności
- Odsłony: 602
- Szczegóły
- Super User
- Kategoria: Aktualności
- Odsłony: 653
Zgłoszenia do 02.12.2019 r.
- Szczegóły
- Super User
- Kategoria: Aktualności
- Odsłony: 625
Z okazji 85. rocznicy odkrycia PKU firma Vitaflo zaprasza na spotkanie z dr Geir Ivar Fölling Elgjo, które odbędzie się w dniu 21.09.2019, w hotelu Novotel Marina w Gdańsku, ul. Jelitkowska 20.
Geir Ivar Fölling Elgjo jest wnukiem Asbjörna Föllinga, który w 1934 roku po raz pierwszy opisał wrodzone zaburzenie metabolizmu fenyloalaniny u dwójki rodzeństwa w wieku 4 i 7 lat. Odkrycie PKU było fundamentalnie ważnym krokiem naprzód w dziedzinach biochemii, genetyki, metabolizmu i medycyny. Umożliwiło podjęcie kolejnych prac, które uratowały życie tysiącom dzieci urodzonych z tą rzadką chorobą. Spotkanie wyłącznie dla osób dorosłych. Termin zgłoszeń do 26.08.2019 r. Ilość miejsc ograniczona.
Plan dnia:
12:00 - 13:00 – Obiad
13:00 - 13:10 – Powitanie gości
13:15 - 14:00 – Wykład dr Geir Ivar Fölling Elgjo
14:00 - 14:20 – Wykład edukacyjny
14:20 - 14:40 – Wykład edukacyjny
14:40 - 15:10 – Przerwa kawowa
15:10 - 15:30 – Wykład edukacyjny
15.30 - 15.50 – Wykład edukacyjny
15.50 - 16.00 – Podsumowanie
16.00 - 16.30 – Przerwa kawowa
16.30 - 18.00 – Quiz
19.00 – Gala Dinner
Podkategorie
POLSKI DZIEŃ PKU
Kochani,
Dziś jest wyjątkowy dzień, pierwszy taki w kalendarzu i w naszej historii...
POLSKI DZIEŃ PKU
W dniu dzisiejszym zamierzamy obchodzić POLSKI DZIEŃ PKU. To wspaniale że ten pierwszy wyjątkowy dzień został zainicjowany właśnie w roku obchodów związanych ze 100-leciem odzyskania Niepodległości przez Polskę. Bo My w ten sposób właśnie pragniemy podkreślić wkład Polski na rzecz wszystkich pacjentów z PKU na świecie. To właśnie Pani Profesor Barbara Cabalska wykazała jako pierwsza, że u pacjentów z PKU po odstawieniu diety ponownie występują objawy neurologiczne i nawrót choroby, postulując stosowanie diety przez całe życie. Dzięki jej inicjatywie i pracy już w połowie lat 60-tych dzięki klasycznemu testowi Guthriego część chorych została zdiagnozowana. Badania przesiewowe w kierunku PKU zapoczątkowane przez Panią Profesor Barbarę Cabalską dały początek obowiązkowym badaniom przesiewowym noworodków. Był to olbrzymi sukces dla Polski i szansa na normalne życie dla osób chorych na tę rzadką chorobę, jaką jest Fenyloketonuria. Za to dziękujemy Pani Profesor Barbarze Cabalskiej I właśnie na Jej cześć ustanowiliśmy datę Polskiego Dnia PKU dzisiaj czyli 4- grudnia, dokładnie w Imieniny Pani Profesor.
Jest nam wiadome, że była to często data nie tylko spotkań rodzinnych ale przede wszystkich naukowych, gdzie na początku grudnia lekarze z całej Polski zajmujący się leczeniem PKU spotykali się na obradach w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie, i tradycja takich spotkań lekarzy PKU istnieje do dzisiaj, obecnie w ramach Polskiego Towarzystwa Fenyloketonurii. Z drugiej strony jest to Dzień Górnika. My zamierzamy jak ten górnik odkrywać nieznane pokłady PKU, zwalczać wszelkie przeciwności w stosowaniu diety niskofenyloalaninowej!
Dlatego z inicjatywy Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Fenyloketonurią przy wsparciu Poradni Metabolicznej we Wrocławiu chcemy razem z Wami obchodzić ten Szczególny dla nas dzień Polski Dzień PKU.
Dajcie znać, że jesteście z nami : ) Udostępniajcie tę wiadomość, niech każdy wie, że dziś jest Polski Dzień PKU!
Wszyscy wszystkim ślą życzenia z okazji tego święta, wymieniajmy się mailami i sms-ami!
Wszystkie życzenia dla Pani Profesor proszę przesyłając na adres: DKPDzF ul. Ludwika Nabielaka 17 51-140 Wrocław lub mailowo Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. w formie listowej przekażemy je do rąk własnych.
Strona 1 z 4