KLAUZULA INFORMACYJNA

DOTYCZĄCA PRZETWARZANIA DANYCH OSOBOWYCH

przez Gdańskie Stowarzyszenie Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią

 

  1. Zgodnie z art. 13 Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z 27 kwietnia 2016 r. (Dz. Urz. UE L Nr 119) w sprawie ochrony osób fizycznych w związku
    z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE (zwane RODO), informujemy:
  2. Administratorem Pani/Pana danych osobowych jest Gdańskie Stowarzyszenie Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią z siedzibą w Gdańsku przy ul. Chełmońskiego 2, 80 - 301 Gdańsk, reprezentowane przez Prezesa Zarządu, adres kontaktowy e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., lub tel. 881-202-725.

 

  1. Cele przetwarzania danych

Administrator Danych przetwarzać będzie Pani/Pana dane osobowe, a także dane Państwa dzieci lub podopiecznych na podstawie obowiązujących przepisów prawa, zawartych umów, aktywnego członkostwa w Stowarzyszeniu lub udzielonej zgody:

-    w celu wypełniania obowiązku prawnego ciążącego na Administratorze Danych
w związku z realizowaniem zadań statutowych Stowarzyszenia na podstawie art. 6 ust. 1 lit. c RODO,

-    w celu realizacji umów z kontrahentami, na podstawie z art. 6 ust. 1 lit. b RODO,

-    w pozostałych przypadkach wyłącznie na podstawie udzielonej przez Państwa zgody
w zakresie i celu określonym w treści zgody, na podstawie art. 6 ust.1 lit a RODO.
W tym  przypadku istnieje możliwość wycofania zgody w dowolnym momencie, bez wpływu na zgodność z prawem przetwarzania, którego dokonano na podstawie zgody przed jej cofnięciem.

  1. Przekazywanie danych

Pani/Pana dane osobowe oraz dane Państwa dziecka lub podopiecznego mogą być udostępniane innym odbiorcom lub kategoriom odbiorców danych osobowych.

Odbiorcami danych osobowych mogą być:

  • podmioty uprawnione do uzyskania danych osobowych na podstawie odrębnych przepisów prawa w szczególności upoważnione organy i instytucje państwowe;
  • podmioty, którym Administrator Danych na podstawie stosownych umów powierzenia przetwarzania danych osobowych zleca wykonanie czynności, z którymi wiąże się konieczność przetwarzania danych lub możliwość zapoznania z danymi osobowymi (podmiot przetwarzający – procesor), np. dostawcom usług IT, biuro rachunkowo-księgowe lub zadań wspomagających i doradczych przy zachowaniu odpowiedniego poziomu bezpieczeństwa tych danych.

Informujemy również, że Administrator Danych nie przekazuje danych osobowych przetwarzanych w swoich zbiorach do państw trzecich, ani żadnych organizacji międzynarodowych. 

  1. Czas przetwarzania danych osobowych

Państwa dane osobowe będą przechowywane w Stowarzyszeniu do momentu wycofania zgody na ich przetwarzanie. Dane osobowe, których podanie wynika z powszechnie obowiązujących przepisów prawa będą przetwarzane przez okres przechowywania
w ramach archiwizacji dokumentów zgodnie z obowiązującymi przepisami prawa
w szczególności rozliczeniowo-finansowymi.

 

  1. Prawa osób, których dane są przetwarzane

W związku z przetwarzaniem przez Stowarzyszenie, Pani/Pana danych osobowych oraz Państwa dzieci lub podopiecznych, przysługuje Państwu prawo do:

  • dostępu do treści danych, na podstawie art. 15 RODO z zastrzeżeniem, że udostępniane dane osobowe nie mogą ujawniać informacji niejawnych, ani naruszać tajemnic prawnie chronionych, do których zachowania zobowiązany jest Administrator Danych;
  • sprostowania (poprawiania) swoich danych, na podstawie art. 16 RODO
    – w przypadku, gdy dane są nieprawidłowe, nieaktualne lub niekompletne;
  • usunięcia danych, na podstawie art. 17 RODO, przetwarzanych na podstawie Pani/Pana zgody; w pozostałych przypadkach, w których Stowarzyszenie przetwarza dane osobowe na podstawie przepisów prawa, dane mogą być usunięte po zakończenia trwającej umowy, członkostwa lub też postępowania administracyjnego z zachowaniem wymaganego okresu archiwizacji;
  • ograniczenia przetwarzania danych, jeśli nie ma innej podstawy prawnej przetwarzania na podstawie art. 18 RODO;
  • wniesienia sprzeciwu wobec przetwarzanych danych, na podstawie art. 21 RODO,
    z zastrzeżeniem, że nie dotyczy to przypadków, w których Stowarzyszenie posiada uprawnienie do przetwarzania danych na podstawie przepisów prawa.

W przypadkach, w których przetwarzanie Pani/Pana danych odbywa się na podstawie art. 6 ust. 1 lit. a) RODO, tj. Pani/Pana zgody na przetwarzanie danych osobowych własnych oraz swoich dzieci lub podopiecznych, przysługuje Państwu prawo do cofnięcia tej zgody
w dowolnym momencie, bez wpływu na zgodność z prawem przetwarzania, którego dokonano na podstawie zgody przed jej cofnięciem.

  1. W większości przypadków przetwarzanie danych osobowych wynika z przepisów prawa,
    a ich podanie jest obligatoryjne (obowiązkowe), np. do zawarcia umowy między stronami lub też zgłoszenia członkostwa w Stowarzyszeniu i korzystaniu z różnych form pomocy świadczonych przez Administratora Danych.

W niektórych sprawach podanie danych osobowych może być dobrowolne, lecz niezbędne do realizacji celów, o których mowa w punkcie 3. Niepodanie lub podanie niepełnych danych osobowych może skutkować brakiem możliwości realizacji umowy lub członkostwa, pozostawieniem złożonego pisma, wniosku, skargi bez rozpatrzenia. W sytuacji dobrowolności podawania danych osobowych członek lub współpracownik zostanie o tym fakcie poinformowany przez Administratora.

  1. Państwa dane osobowe podane w formularzu kontaktowym umieszczonym w serwisie lub w ramach poczty e-mail przesyłanej bezpośrednio do Stowarzyszenia będą przetwarzane wyłącznie w zakresie niezbędnym do podjęcia działań na żądanie osoby, której dane dotyczą,
    wypełnienia obowiązku prawnego ciążącego na Administratorze.
  2. W przypadku powzięcia informacji o niezgodnym z prawem przetwarzaniu przez Administratora Pani/Pana danych osobowych oraz Państwa dzieci lub podopiecznych, przysługuje Państwu prawo wniesienia skargi do organu nadzorczego właściwego
    w sprawach ochrony danych osobowych, tj. Prezesa Urzędu Ochrony Danych Osobowych, 00-193 Warszawa ul. Stawki 2;
  3. Pani/Pana dane osobowe nie podlegają zautomatyzowanemu podejmowaniu decyzji
    w stosunku do celów w jakim zostały zebrane, w tym również profilowaniu.

 

Polityka prywatności serwisu

http://pkugdansk.pl/Joomla/

 I. POLITYKA PRYWATNOŚCI

  1. Dane osobowe są przetwarzane zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego
    i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych
    w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE zwane RODO.
  2. Administratorem danych osobowych zbieranych za pośrednictwem Serwisu http://pkugdansk.pl/Joomla/, czyli podmiotem decydującym o tym, jak będą przetwarzane Państwa dane osobowe jest Gdańskie Stowarzyszenie Przyjaciół Dzieci
    z Fenyloketonurią z siedzibą w Gdańsku przy ul. Chełmońskiego 2, 80 - 301 Gdańsk
    .  Kontakt z Administratorem Danych jest możliwy za pośrednictwem adresu
    e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. lub telefonicznie: 881-202-725. Administrator Danych jest odpowiedzialny za bezpieczeństwo pozyskiwanych danych osobowych oraz przetwarzanie ich zgodnie z przepisami prawa.  
  3. Administrator przetwarza dane osobowe w celu:
    1. wykonania ciążących na Administratorze obowiązków prawnych zgodnie z art. 6 ust. 1 lit c RODO;
    2. dochodzenia roszczeń wynikających z umowy zgodnie z art. 6 ust. 1 lit. f RODO;
    3. udzielenia odpowiedzi na pytania zadawane za pośrednictwem adresu e-mail
      i numeru telefonu kontaktowego dostępnego na stronie internetowej Stowarzyszenia http://pkugdansk.pl/Joomla/, na podstawie 6 ust. 1 lit. f RODO.
    4. Każdorazowo cel i zakres danych przetwarzanych przez Administratora wynika ze zgody użytkownika Serwisu lub przepisów prawa oraz doprecyzowywane są w wyniku działań podejmowanych przez użytkownika w Serwisie.
    5. Administrator może przetwarzać następujące dane osobowe w celu udzielania odpowiedzi na pytania zadawane za pośrednictwem adresu e-mail, formularza kontaktowego lub telefonu kontaktowego dostępnego na stronie

http://pkugdansk.pl/Joomla/index.php/kontak:   

- imię i nazwisko,

- adres e-mail,

- inne dane przekazane dobrowolnie przez użytkownika, np. numer telefonu w celu przyspieszenia kontaktu lub realizacji zgłoszonej sprawy.

  1. Przekazanie danych wskazanych powyżej w ppkt. e) jest dobrowolne, ale niezbędne dla udzielenia odpowiedzi na zadane pytanie, złożony wniosek, prośbę lub skargę. Konsekwencją niepodania wymaganych danych osobowych będzie niemożność przekazania użytkownikowi odpowiedzi.
  2. Administrator ma prawo do przetwarzania danych osobowych przez okres niezbędny do obsługi zapytania, realizacji i rozpatrzenia sprawy, a po tym okresie przez czas do przedawnienia ewentualnych roszczeń.
  3. Administrator ma prawo do przetwarzania danych osobowych przez okres niezbędny do realizacji celów wskazanych powyżej w ppkt. f).

 

W zależności od podstawy prawnej będzie to odpowiednio:

  • czas niezbędny do realizacji przygotowania odpowiedzi,
  • czas wykonywania obowiązków prawnych oraz czas, w którym przepisy prawa nakazują przechowywać dane, np. przepisy archiwizacyjne, podatkowe, rozliczeniowe, itp.,
  • czas po którym przedawnią się roszczenia wynikające z przepisów prawa np.
    z umowy.
    1. Katalog odbiorców danych osobowych przetwarzanych przez Administratora Danych wynika przede wszystkim z zakresu usług z jakich korzysta użytkownik, ale również
      z przepisów prawa, którym podlega Administrator.
  1. Z zachowaniem wszelkich gwarancji bezpieczeństwa danych, Administrator może przekazać dane osobowe użytkownika – oprócz osobom upoważnionym przez Administratora danych – innym podmiotom, w tym:
  • podmiotom przetwarzającym dane w imieniu Administratora np. dostawcom usług IT, technicznych i podmiotom świadczącym usługi finansowo-księgowe, doradcze na podstawie umów powierzenia przetwarzania danych osobowych zachowując odpowiedni poziom bezpieczeństwa udostępnianych danych;
  • innym administratorom, np. dostawcom korespondencji, firmom kurierskim.
  1. Informujemy również, że Administrator Danych nie przekazuje danych osobowych przetwarzanych w swoich zbiorach do państw trzecich, ani żadnych organizacji międzynarodowych.
  2. W związku z przetwarzaniem przez Administratora danych osobowych, użytkownikowi przysługuje:
  3. prawo dostępu do swoich danych osobowych,
  4. prawo do sprostowania danych osobowych,
  5. prawo usunięcia danych osobowych (prawo do bycia zapomnianym),
  6. prawo do ograniczenia przetwarzania danych osobowych,
  7. prawo do wniesienia sprzeciwu wobec przetwarzania danych, oraz na potrzeby marketingu bezpośredniego, w tym profilowania,
  8. prawo do cofnięcia zgody w przypadku, gdy Administrator będzie przetwarzał dane osobowe użytkownika w oparciu o zgodę, w dowolnym momencie i w dowolny sposób, bez wpływu na zgodność z prawem przetwarzania, którego dokonano na podstawie zgody przed jej wycofaniem,
  9. prawo wniesienia skargi do Prezesa Urzędu Ochrony Danych Osobowych, gdy użytkownik uzna, że przetwarzanie jego danych osobowych narusza przepisy Rozporządzenia RODO.
  10. W celu realizacji wskazanych powyżej w pkt. 6 praw należy skontaktować się
    z Administratorem za pośrednictwem adresu e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
  11. Środki techniczne i organizacyjne zabezpieczające dane osobowe przetwarzane przez Administratora Danych zostały dobrane zgodnie z art. 32 i 35 RODO.
  12. Niniejsza Polityka Prywatności ma charakter informacyjny i dotyczy tylko Serwisu http://pkugdansk.pl/Joomla/ Serwis może zawierać odnośniki do innych stron internetowych, darczyńców, stowarzyszeń lub serwisów społecznościowych. Administrator sugeruje, aby każdy użytkownik po przejściu na inne strony, zapoznał się z obowiązującą tam polityką prywatności.
  13. Administrator zastrzega możliwość wprowadzenia zmian w obowiązującej Polityce Prywatności w przypadku rozwoju technologii, zmian powszechnie obowiązujących przepisów prawa, w tym w zakresie ochrony danych osobowych oraz w przypadku rozwoju Serwisu.

 II. POLITYKA COOKIES

  1. Administrator Danych gromadzi informacje pozyskiwane automatycznie – logi systemów (tzw. rejestry zdarzeń), zawierające w szczególności publiczne adresy IP użytkowników odwiedzających Serwis i korzystających z usług świadczonych
    w ramach Serwisu. Logi systemów wykorzystywane są przez Administratora do celów statystycznych. Zbiorcze podsumowania w postaci statystyk nie zawierają żadnych cech identyfikujących użytkowników odwiedzających Serwis.
  2. Administrator, stosownie do przepisów art. 173-174 ustawy z dnia 16 lipca 2004 r. Prawo telekomunikacyjne, informuje o wykorzystywaniu plików cookie, które służą do zbierania informacji dotyczących korzystania przez użytkowników ze strony internetowej http://pkugdansk.pl/Joomla/
  3. W Serwisie wykorzystywane są pliki cookie – pliki tekstowe, przechowywane
    w urządzeniu końcowym użytkownika i służące do korzystania ze stron Serwisu.
  4. Celem wykorzystywania plików cookie przez Serwis jest:
    1. tworzenie analiz, raportów i statystyk dotyczących sposobu korzystania ze stron Serwisu przez użytkowników,
    2. dostosowanie zawartości Serwisu do preferencji użytkownika oraz optymalizacji korzystania z Serwisu,
  5. Za pomocą technologii cookie zbierane są jedynie anonimowe dane statystyczne
    o użytkownikach. Informacje uzyskiwane dzięki plikom cookie nie są przypisywane do konkretnej osoby i nie pozwalają jej zidentyfikować.
  6. W trakcie odwiedzania Serwisu do urządzenia końcowego użytkownika wysyłany jest co najmniej jeden plik cookie w celu jednoznacznego zidentyfikowania przeglądarki. Informacje przesyłane przez przeglądarkę użytkownika są automatycznie rejestrowane przez Serwis.
  7. Pliki cookie mogą być także zamieszczane i wykorzystywane przez współpracujących z Administratorem partnerów IT.
  8. W Serwisie mogą znajdować się odnośniki do innych stron WWW, przyciski, narzędzia lub treści kierujące do usług innych firm lub instytucji. Korzystanie z tych aplikacji lub odnośników może powodować przesyłanie informacji o użytkownikach do wskazanych zewnętrznych podmiotów.
  9. Pliki cookie, przechowywane przez nie informacje oraz uzyskiwanie dostępu do tych informacji nie powoduje zmian konfiguracyjnych w urządzeniu końcowym lub oprogramowaniu zainstalowanym na tym urządzeniu.
  1. Użytkownik może w dowolnym momencie w swojej przeglądarce zmienić ustawienia lub wyłączyć obsługę plików cookie, może to jednak spowodować niepoprawne funkcjonowanie Serwisu.
  2. Jeżeli użytkownik nie dokona zmiany domyślnych ustawień przeglądarki internetowej w zakresie dotyczącym plików cookie, pliki te zostaną umieszczone na urządzeniu końcowym i będą wykorzystywane zgodnie z zasadami określonymi przez dostawcę przeglądarki internetowej.
  3. Informacje na temat zarządzania plikami cookie w poszczególnych przeglądarkach –
    w tym w szczególności instrukcje zablokowania odbierania plików cookie – można znaleźć na stronach dedykowanych poszczególnym przeglądarkom:
    1. Chrome: http://support.google.com/chrome/bin/answer.py?hl=pl&answer=95647
    2. Firefox: http://support.mozilla.org/pl/kb/ciasteczka
    3. Internet Explorer: https://support.microsoft.com/pl-pl/help/17442/windows-internet-explorer-delete-manage-cookies
    4. Opera: http://help.opera.com/Linux/12.10/pl/cookies.html
    5. Safari: https://support.apple.com/pl-pl/HT201265
  1. Użytkownicy, którzy po zapoznaniu się z informacjami dostępnymi w Serwisie, nie chcą, aby pliki cookie pozostały zachowane w przeglądarce internetowej urządzenia, powinni usunąć je ze swojej przeglądarki po zakończeniu wizyty w Serwisie.

Zgłoszenia do 02.12.2019 r.

Z okazji 85. rocznicy odkrycia PKU firma Vitaflo zaprasza na spotkanie z dr Geir Ivar Fölling Elgjo, które odbędzie się w dniu 21.09.2019, w hotelu Novotel Marina w Gdańsku, ul. Jelitkowska 20. 
Geir Ivar Fölling Elgjo jest wnukiem Asbjörna Föllinga, który w 1934 roku po raz pierwszy opisał wrodzone zaburzenie metabolizmu fenyloalaniny u dwójki rodzeństwa w wieku 4 i 7 lat. Odkrycie PKU było fundamentalnie ważnym krokiem naprzód w dziedzinach biochemii, genetyki, metabolizmu i medycyny. Umożliwiło podjęcie kolejnych prac, które uratowały życie tysiącom dzieci urodzonych z tą rzadką chorobą. Spotkanie wyłącznie dla osób dorosłych. Termin zgłoszeń do 26.08.2019 r. Ilość miejsc ograniczona.

Plan dnia:
12:00 - 13:00 – Obiad
13:00 - 13:10 – Powitanie gości
13:15 - 14:00 – Wykład dr Geir Ivar Fölling Elgjo
14:00 - 14:20 – Wykład edukacyjny
14:20 - 14:40 – Wykład edukacyjny
14:40 - 15:10 – Przerwa kawowa
15:10 - 15:30 – Wykład edukacyjny
15.30 - 15.50 – Wykład edukacyjny
15.50 - 16.00 – Podsumowanie
16.00 - 16.30 – Przerwa kawowa
16.30 - 18.00 – Quiz
19.00 – Gala Dinner

Podkategorie

Kochani,

Dziś jest wyjątkowy dzień, pierwszy taki w kalendarzu i w naszej historii...

POLSKI DZIEŃ PKU

W dniu dzisiejszym zamierzamy obchodzić POLSKI DZIEŃ PKU. To wspaniale że ten pierwszy  wyjątkowy  dzień został zainicjowany właśnie w roku obchodów związanych  ze 100-leciem odzyskania Niepodległości przez Polskę. Bo My w ten sposób właśnie pragniemy podkreślić wkład Polski na rzecz wszystkich pacjentów z PKU na świecie. To właśnie Pani Profesor Barbara Cabalska wykazała jako pierwsza, że u pacjentów z PKU po odstawieniu diety ponownie występują objawy neurologiczne i nawrót choroby, postulując stosowanie diety przez całe życie. Dzięki jej inicjatywie i pracy już w połowie lat 60-tych dzięki klasycznemu testowi Guthriego część chorych została zdiagnozowana.  Badania przesiewowe w kierunku PKU zapoczątkowane przez Panią Profesor Barbarę Cabalską dały początek obowiązkowym  badaniom przesiewowym noworodków. Był to olbrzymi sukces dla Polski i szansa na normalne życie dla osób chorych na tę rzadką chorobę, jaką jest Fenyloketonuria. Za to dziękujemy Pani Profesor Barbarze Cabalskiej  I właśnie na Jej cześć ustanowiliśmy datę Polskiego Dnia PKU dzisiaj czyli 4- grudnia,  dokładnie w Imieniny Pani Profesor. 

Jest nam wiadome, że była to często data nie tylko spotkań rodzinnych ale przede wszystkich naukowych, gdzie na początku grudnia lekarze z całej Polski zajmujący się leczeniem PKU spotykali się na obradach w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie, i tradycja takich spotkań lekarzy PKU istnieje do dzisiaj, obecnie w ramach Polskiego Towarzystwa Fenyloketonurii. Z drugiej strony jest to Dzień Górnika. My zamierzamy jak ten górnik odkrywać nieznane pokłady PKU, zwalczać wszelkie przeciwności w stosowaniu diety niskofenyloalaninowej!

Dlatego z inicjatywy Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Fenyloketonurią przy wsparciu Poradni Metabolicznej we Wrocławiu chcemy razem z Wami obchodzić ten Szczególny dla nas dzień Polski Dzień PKU.

Dajcie znać, że jesteście z nami : ) Udostępniajcie tę wiadomość, niech każdy wie, że dziś jest Polski Dzień PKU!

Wszyscy wszystkim ślą życzenia z okazji tego święta, wymieniajmy się mailami i sms-ami!

Wszystkie życzenia dla Pani Profesor proszę przesyłając na adres: DKPDzF ul. Ludwika Nabielaka 17 51-140 Wrocław lub mailowo Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. w formie listowej przekażemy je do rąk własnych.