Gdańskie Stowarzyszenie Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią zaprasza dzieci i młodzież z opiekunem na wycieczkę statkiem na Hel. Ilość miejsc ograniczona. Stowarzyszenie finansuje dziecko z PKU + jeden opiekun.

Zbiórka o 8.00 przy Targu Rybnym. Wypływamy 01.06.2019 r. o godz.8.20. Hel zwiedzamy z przewodnikiem. Z Helu wypływamy ok. godz. 15, powrót ok. 17.
Prosimy zabrać suchy prowiant na czas podróży.

Zgłoszenia przyjmowane są do 23.05.2019 r. poprzez sms lub e-mailem.

Oferta dla opłacających składki członkowskie.


Kochani,

Dziś jest wyjątkowy dzień, pierwszy taki w kalendarzu i w naszej historii...

POLSKI DZIEŃ PKU

W dniu dzisiejszym zamierzamy obchodzić POLSKI DZIEŃ PKU. To wspaniale że ten pierwszy  wyjątkowy  dzień został zainicjowany właśnie w roku obchodów związanych  ze 100-leciem odzyskania Niepodległości przez Polskę. Bo My w ten sposób właśnie pragniemy podkreślić wkład Polski na rzecz wszystkich pacjentów z PKU na świecie. To właśnie Pani Profesor Barbara Cabalska wykazała jako pierwsza, że u pacjentów z PKU po odstawieniu diety ponownie występują objawy neurologiczne i nawrót choroby, postulując stosowanie diety przez całe życie. Dzięki jej inicjatywie i pracy już w połowie lat 60-tych dzięki klasycznemu testowi Guthriego część chorych została zdiagnozowana.  Badania przesiewowe w kierunku PKU zapoczątkowane przez Panią Profesor Barbarę Cabalską dały początek obowiązkowym  badaniom przesiewowym noworodków. Był to olbrzymi sukces dla Polski i szansa na normalne życie dla osób chorych na tę rzadką chorobę, jaką jest Fenyloketonuria. Za to dziękujemy Pani Profesor Barbarze Cabalskiej  I właśnie na Jej cześć ustanowiliśmy datę Polskiego Dnia PKU dzisiaj czyli 4- grudnia,  dokładnie w Imieniny Pani Profesor. 

Jest nam wiadome, że była to często data nie tylko spotkań rodzinnych ale przede wszystkich naukowych, gdzie na początku grudnia lekarze z całej Polski zajmujący się leczeniem PKU spotykali się na obradach w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie, i tradycja takich spotkań lekarzy PKU istnieje do dzisiaj, obecnie w ramach Polskiego Towarzystwa Fenyloketonurii. Z drugiej strony jest to Dzień Górnika. My zamierzamy jak ten górnik odkrywać nieznane pokłady PKU, zwalczać wszelkie przeciwności w stosowaniu diety niskofenyloalaninowej!

Dlatego z inicjatywy Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Fenyloketonurią przy wsparciu Poradni Metabolicznej we Wrocławiu chcemy razem z Wami obchodzić ten Szczególny dla nas dzień Polski Dzień PKU.

Dajcie znać, że jesteście z nami : ) Udostępniajcie tę wiadomość, niech każdy wie, że dziś jest Polski Dzień PKU!

Wszyscy wszystkim ślą życzenia z okazji tego święta, wymieniajmy się mailami i sms-ami!

Wszystkie życzenia dla Pani Profesor proszę przesyłając na adres: DKPDzF ul. Ludwika Nabielaka 17 51-140 Wrocław lub mailowo Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. w formie listowej przekażemy je do rąk własnych. 

 

 

Podkategorie

Kochani,

Dziś jest wyjątkowy dzień, pierwszy taki w kalendarzu i w naszej historii...

POLSKI DZIEŃ PKU

W dniu dzisiejszym zamierzamy obchodzić POLSKI DZIEŃ PKU. To wspaniale że ten pierwszy  wyjątkowy  dzień został zainicjowany właśnie w roku obchodów związanych  ze 100-leciem odzyskania Niepodległości przez Polskę. Bo My w ten sposób właśnie pragniemy podkreślić wkład Polski na rzecz wszystkich pacjentów z PKU na świecie. To właśnie Pani Profesor Barbara Cabalska wykazała jako pierwsza, że u pacjentów z PKU po odstawieniu diety ponownie występują objawy neurologiczne i nawrót choroby, postulując stosowanie diety przez całe życie. Dzięki jej inicjatywie i pracy już w połowie lat 60-tych dzięki klasycznemu testowi Guthriego część chorych została zdiagnozowana.  Badania przesiewowe w kierunku PKU zapoczątkowane przez Panią Profesor Barbarę Cabalską dały początek obowiązkowym  badaniom przesiewowym noworodków. Był to olbrzymi sukces dla Polski i szansa na normalne życie dla osób chorych na tę rzadką chorobę, jaką jest Fenyloketonuria. Za to dziękujemy Pani Profesor Barbarze Cabalskiej  I właśnie na Jej cześć ustanowiliśmy datę Polskiego Dnia PKU dzisiaj czyli 4- grudnia,  dokładnie w Imieniny Pani Profesor. 

Jest nam wiadome, że była to często data nie tylko spotkań rodzinnych ale przede wszystkich naukowych, gdzie na początku grudnia lekarze z całej Polski zajmujący się leczeniem PKU spotykali się na obradach w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie, i tradycja takich spotkań lekarzy PKU istnieje do dzisiaj, obecnie w ramach Polskiego Towarzystwa Fenyloketonurii. Z drugiej strony jest to Dzień Górnika. My zamierzamy jak ten górnik odkrywać nieznane pokłady PKU, zwalczać wszelkie przeciwności w stosowaniu diety niskofenyloalaninowej!

Dlatego z inicjatywy Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Fenyloketonurią przy wsparciu Poradni Metabolicznej we Wrocławiu chcemy razem z Wami obchodzić ten Szczególny dla nas dzień Polski Dzień PKU.

Dajcie znać, że jesteście z nami : ) Udostępniajcie tę wiadomość, niech każdy wie, że dziś jest Polski Dzień PKU!

Wszyscy wszystkim ślą życzenia z okazji tego święta, wymieniajmy się mailami i sms-ami!

Wszystkie życzenia dla Pani Profesor proszę przesyłając na adres: DKPDzF ul. Ludwika Nabielaka 17 51-140 Wrocław lub mailowo Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. w formie listowej przekażemy je do rąk własnych.