Początki działalności Gdańskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Dzieci Chorych na Fenyloketonurię sięgają roku 1983, kiedy to rodzice zaczęli organizować się celem szukania produktów żywieniowych dla swoich dzieci. Pod skrzydłami Towarzystwa Przyjaciół Dzieci na Diecie Bezglutenowej przy ZW TPD
w Gdańsku nawiązano wspaniałą współpracę z przyjaciółmi z Belgii i Norwegii. W Polsce nieocenioną pomoc niosła Komisja Charytatywna Episkopatu Polski przy Diecezji Gdańskiej, która sprowadzała produkty ze Stanów Zjednoczonych.

W 1986 roku pod patronatem TPD powstało Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią w Gdańsku, które liczyło 30 członków, a 20.01.1994 roku przy bardzo dużym wsparciu Pani dr. Jolanty Filipowicz z I Kliniki Chorób Dziecięcych Państwowego Szpitala Klinicznego nr 1 w Gdańsku powołano do życia GDAŃSKIE STOWARZYSZENIE PRZYJACIÓŁ DZIECI CHORYCH NA FENYLOKETONURIĘ, którego Prezesem została Pani Hanna Skopek. Stowarzyszenie swoim zasięgiem obejmowało: Trójmiasto, Słupsk, Lębork, Toruń, Grudziądz. Podstawowym celem nadal była pomoc rodzicom w zdobywaniu koniecznych dla dzieci produktów. W 1996 roku Stowarzyszenie było organizatorem IV Ogólnopolskiej Konferencji "Postępy w diagnostyce i leczeniu fenyloketonurii". Wspólnie ze Stowarzyszeniem Poznańskim i Śląskim w 1999 roku było inicjatorem utworzenia Federacji Pomocy Dzieciom Chorym na Fenyloketonurię o zasięgu ogólnopolskim. Federacja ta, reprezentuje chore dzieci na forum europejskim, biorąc udział w pracach ES PKU. Obecnie Prezesem Gdańskiego Stowarzyszenia jest Pani Anna Drzazgowska.

Na stałe do kalendarza imprez organizowanych przez Stowarzyszenie wpisały się:

• warsztaty żywieniowe dla dzieci,
• zajęcia z psychologiem dla dzieci i młodzieży,
• konferencje szkoleniowe dla dzieci i rodziców,
  
• choinka,
• Dzień Dziecka.