Szczegóły
Kategoria: Rok 2011
Odsłony: 656

Warsztaty psychologiczne i kulinarne pt.: „Mam prawo być tym, kim jestem”

Sopot, 19-20 listopada 2011

 

Tradycyjnie, jak co roku  w listopadzie  spotkaliśmy się w gościnnym Pensjonacie Zatoka
w Sopocie na warsztatach psychologicznych i kulinarnych. Bardzo ciekawe wykłady przedstawili zaproszeni goście.

Psycholog mgr Dorota Deli  zaprezentowała temat „Każdy ma prawo być, tym kim jest”,
z kolei mgr Urszula Nawrocka – przedstawiciel Firmy Milupa omówiła Ważne decyzje wieku dorastania.

Miło nam było gościć Joannę Zarębską z Bydgoszczy, która opowiedziała 
o doświadczeniach w wychowaniu dziecka z fenyloketonurią.

W przerwie warsztatów odbyło się rozstrzygniecie konkursu kulinarnego. W wyniku głosowania w poszczególnych kategoriach wygrały potrawy: ciasteczka migdałowe, pizza, zapiekanka makaronowa, sałatka. Wszystkie osoby, które wzięły udział w konkursie otrzymały upominki w postaci produktów PKU ufundowane przez Firmę SHS i Milupa, natomiast zwycięzcy otrzymali dodatkowo wagi elektroniczne.

Po przerwie Marysia Słupska i Maciek Kieryk (Szczecin) opowiedzieli o wrażeniach
z XX Konferencji ESPKU, którą organizowało Stowarzyszenie Ars Vivendi  z Warszawy.
Swoimi wspomnieniami z III Konferencji Dorosłych z PKU podzieliła się z nami Monika Skopek. Podczas tych warsztatów gościliśmy dr Lali z Gruzji, która przedstawiła  niezwykle  trudną  sytuację pacjentów chorych na fenyloketonurię w swoim kraju.

Drugi dzień warsztatów rozpoczęła Pani dietetyk Justyna Drabik przypomnieniem zasad diety PKU. Po czym młodzież wzięła udział w warsztatach psychologicznych, które poprowadziła Pani psycholog Joanna Boron-Zyss  z Krakowa. Po zajęciach z psychologiem rozpoczęły się warsztaty kulinarne przygotowane przez Firmę SHS,  podczas których młodzież ugotowała obiad z dwóch dań (zgodnie z zasadami diety PKU) – pyszną zupę dyniową i paellę. Na zakończenie warsztatów uczestnicy otrzymali paczki z żywnością od Stowarzyszenia i Firmy SHS.

Wszystkim uczestnikom dziękujemy za zaangażowanie, a Firmom Milupa i SHS dziękujemy za okazaną nam pomoc merytoryczną i finansową przy organizacji tych warsztatów, które  znów okazały się bardzo ciekawe i potrzebne.

Szczegóły
Kategoria: Rok 2011
Odsłony: 569

Wspomnienie imprezy rekreacyjnej „Poznajemy Kaszuby”

Szymbark, 24 września 2011

 

24 września  2011 roku spotkaliśmy się w Szymbarku w Centrum Edukacji  i Promocji Regionu na imprezie Poznajemy Kaszuby. Podczas zwiedzania  z przewodnikiem mieliśmy okazję zobaczyć  Najdłuższą Deskę Świata, Muzeum Ciesielnictwa, Dom Sybiraka, pociąg historyczny - lokomotywa z wagonami wiozącymi zesłańców polskich, Replikę Łagru, Replikę Bunkra „Ptasia Wola” Tajnej Organizacji Wojskowej „Gryf Pomorski” z efektami świetlno -akustycznymi, Dwór Salino – replikę 300-letniego dworku, Kaplicę Jedności Narodowej, Serce z kamienia - pomnik poświęcony żołnierzom „Gryfa Pomorskiego”, „Dom do góry nogami”.

Po zwiedzeniu Skansenu przejechaliśmy wozami drabiniastymi na parking pod  Wieżycę,  skąd udaliśmy się  na szczyt, aby  podziwiać panoramę Kaszub. Po powrocie do Skansenu czekał na  nas poczęstunek. Przy grillu i ognisku spędziliśmy miło czas. Na koniec spotkania uczestnicy otrzymali paczki z żywnością od Stowarzyszenia oraz upominki od Firmy Mead Johnson i Milupa. Dziękujemy Firmie Mead Johnson, Milupa i SHS za wsparcie przy organizacji tego spotkania.

 

 

Szczegóły
Kategoria: Rok 2011
Odsłony: 652

Warsztaty - "Jak zostać kowalem swojego losu"

W dniach 27-28 listopada w pensjonacie Zatoka w Sopocie odbyły się warsztaty dietetyczne "Jak być kowalem swojego losu" dla członków Gdańskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią.
Pierwszy dzień warsztatów rozpoczęła Pani dr Joanna Jagłowska wykładem "Różne postacie fenyloketonurii, nowe trendy leczenia" , w którym w jasny sposób Pani dr omówiła aspekty genetyczne fenyloketonurii oraz nowe metody leczenia. Z kolei dr Marek Kozłowski przypomniał
o zasadach diety niskofenyloalaninowej oraz wskazał na najczęściej popełniane błędy podczas jej stosowania. Pani psycholog Dorota Deli próbowała wspólnie z uczestnikami warsztatów znaleźć odpowiedź na pytanie Jak być kowalem swojego losu? Pierwszy dzień zakończyła Pani dr Joanna Kisielewska, która omówiła zasady przyznawania rent. Wykład ten wzbudził sporo emocji, ponieważ pacjenci prawidłowo leczeni nie mogą liczyć na rentę. Jesteśmy karani za to, że stosujemy ciężką, kosztowną dietę, a państwo nie dotuje produktów niskobiałkowych, jak to jest w innych krajach. Po kolacji dla dzieci, młodzieży i rodziców odbyła się dyskoteka
Drugiego dnia warsztatów przedstawicielka firmy Mead Johnson Pani Joanna Gronkiewicz przypomniała historię swojej firmy, natomiast Pan Janusz Lichacz opowiedział o nowościach w firmie Balviten. Z kolei Pani dietetyk mgr Justyna Drabik przypomniała zasady diety w fenyloketonurii, które młodzież wykorzystała podczas przygotowywania dla siebie obiadu z dwóch dań.
Pod kierunkiem przedstawicielki firmy SHS Pani Joanny Kubiak- Grzegorz oraz jej męża Pana Grzegorza młodzież pracowała bardzo chętnie i widać było, że gotowanie może być przyjemnością. Ugotowany przez nich obiad składał się z zupy pomidorowej oraz kotlecików ryżowo warzywnych. Dania zostały pięknie przystrojone i podane. Posiłek przygotowany przez uczestników warsztatów wszystkim bardzo smakował. Liczymy, że przepisy na te potrawy wejdą na stałe do jadłospisu pacjentów PKU.
Bardzo serdecznie dziękujemy wszystkim uczestnikom warsztatów za zaangażowanie oraz firmom: Balviten, Mead Johnson, Milupa i SHS za pomoc przy organizacji warsztatów, za upominki dla dzieci oraz wsparcie finansowe, które otrzymaliśmy. 

Szczegóły
Kategoria: Rok 2011
Odsłony: 681

"15 lat minęło"
18 czerwca 2011 r. w hotelu Novotel w Gdańsku odbyła się Konferencja poświęcona 15 rocznicy powstania Gdańskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią pod hasłem "15 lat minęło".
Początki działalności koła, a później Stowarzyszenia datuje się od ponad 30 lat, kiedy to pierwsi rodzice, którzy spotkali się z tą chorobą w swoich rodzinach stanęli przed dylematem i co dalej...
Najbardziej aktywni skupili się w grupę, na czele której stanęła, jako przewodnicząca Hanna Skopek. Wraz z garstką zapaleńców zawiązała koło. Rodzice chcieli działać na rzecz swoich dzieci, żeby im pomóc, ułatwić życie. Przez wieloletnią działalność odnosili sukcesy, ale przyszło im działać
w trudnych czasach, gdzie była walka o wszystko. Udało im się zbudować solidne fundamenty, które pozwoliły po latach rozbudować koło i doprowadzić do zarejestrowania Stowarzyszenia w sądzie 1996 r., i tak od tej rejestracji upłynęło magiczne 15 lat.
Na tę uroczystość zaprosiliśmy członków Stowarzyszenia, przyjaciół i ludzi nam życzliwych, aby podziękować im za współpracę oraz za to, że mają zawsze otwarte serce dla naszych podopiecznych.
Podczas spotkania chcieliśmy również zaprezentować talenty naszej młodzieży, która gra na instrumentach, maluje obrazy, fotografuje. Mieliśmy przyjemność wysłuchać utworów muzycznych
w wykonaniu Marysi Słupskiej (fortepian), Mateusza Łasiewicza (gitara elektryczna) oraz obejrzeć wystawę prac malarskich Alicji Frankowskiej i fotografii Justyny Sochy.
Swoją obecnością zaszczycili nas: dr Jolanta Filipowicz, dr Jolanta Wierzba, dr Joanna Jagłowska,  dr Agnieszka Chrobot, mgr Dorota Deli, mgr Magdalena Pieszko, mgr Justyna Drabik, dr Marek Kozłowski.
Miło nam było gościć przedstawicieli zaprzyjaźnionych firm, które wspierają naszą działalność, na których możemy zawsze liczyć:

  • Przedstawiciela firmy "Argo" - Pana Prezesa dr Grzegorza Słupskiego
  • Przedstawicieli firmy "Mead Johnson"
    • mgr Renatę Kacprzykowską
    • mgr Karola Rejcherta
  • Przedstawicieli firmy "Milupa" 
    • dr Ewę Witalis
    • mgr Renatę Wasek
  • Przedstawicielkę firmy "SHS" mgr Małgorzatę Czostkiewicz
  • Przedstawicielkę "Glutenex" Krystynę Patelską
  • Przedstawicielkę "Apteki pod wieżą" - Annę Poznakowską,
  • Panią Jolantę Szczerbę, która prowadzi księgowość Stowarzyszenia.

Konferencję otworzył Prezes Stowarzyszenia - Krzysztof Socha, po czym swoją grą na fortepianie umiliła nam czas Marysia Słupska.
Następnie głos zabrała Pani dr Jolanta Filipowicz, która przedstawiła temat: „Rozwój fenyloketonurii
w Polsce na tle najważniejszych odkryć w tej dziedzinie wiedzy”.
Z kolei Pani Hanna Skopek - założycielka, pierwsza i długoletnia Prezes Koła, a potem Stowarzyszenia przybliżyła zebranym swoje refleksje na temat początków działalności i związanych z tym trudności.
O kolejnych latach działania Stowarzyszenia opowiedział obecny Prezes Krzysztof Socha. W swoim wystąpieniu zwrócił uwagę na inicjatywy podejmowane przez Zarząd. W naszej działalności kładziemy szczególny nacisk na edukację (warsztaty dietetyczne i psychologiczne, Konferencje Ogólnopolskie), integrację i rekreację (kolonie, Dzień Dziecka, Pożegnanie Lata, Mikołajki, wyjazdy zagraniczne), oraz pomoc najbardziej potrzebującym.
Po tych wystąpieniach swój talent muzyczny zaprezentował Mateusz Łasiewicz, który zagrał na gitarze elektrycznej balladę rockową.
W dalszej kolejności głos zabrali Paulina Skopek i Bartek Boroń, którzy opowiedzieli o swoim życiu
z Fenyloketonurią. Trzeba zaznaczyć że oboje biorą czyny udział w ramach współpracy z Akademickim Centrum Medycznym prezentując swoją wiedzę o fenyloketonurii na zajęciach dla studentów. Myślę, że ich opowieść była dla słuchaczy pięknym przykładem, jak żyć z tą chorobą i nie poddawać się,
a realizować swoje pasje i marzenia.
Najważniejszym punktem kończącym pierwszą część konferencji było wręczenie wyróżnień
i podziękowań w imieniu Zarządu. Najbardziej zasłużonym za działalność na rzecz Gdańskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią wręczyliśmy Okolicznościowe Medale, oraz podziękowania w formie nagród książkowych.
Wszystkim wyróżnionym zadedykowaliśmy występ "Miłość w operze", który zakończył pierwszą część konferencji. Podczas przerwy uczestnicy mogli częstować się "tortem urodzinowym".
Drugą część konferencji otworzyła dr Ewa Starostecka, która przedstawiła temat: „Fenyloketonuria matczyna widziana oczami matki i dziecka”. Kolejnym prelegentem był Pan dr Mirosław Bik-Multanowski z wykładem: „Zastosowanie badań genetycznych w celu przewidywania wrażliwości na BH4 został wygłoszony dzięki łączom internetowym”. Następnie głos zabrała Pani dr Agnieszka Chrobot z tematem „Dieta w fenyloketonurii - korzyści i problemy”. Kolejnym mówcą była dr Joanna Jagłowska z wykładem „Nie taki diabeł straszny.” Na zakończenie psycholog mgr Dorota Deli zaprezentowała temat "Dorosłość - konieczność ?".
Bardzo serdecznie dziękujemy wszystkim prelegentom za bardzo ciekawe i profesjonalne wystąpienia, słuchało się ich z wielką przyjemnością, widać z jaką pasją traktują swoją pracę i ile serca poświęcają pacjentom chorym na fenyloketonurię.
Jeszcze tylko pamiątkowe zdjęcie i wszyscy zaproszeni zostali na uroczysty bankiet w Sali Restauracyjnej hotelu Novotel.
Szczególnie gorąco dziękujemy za pomoc w organizacji konferencji dr Jolancie Filipowicz, która poświęciła swój czas, aby wielokrotnie spotkać się z nami i omówić szczegóły programu.
Dziękujemy również serdecznie za duży wkład w przygotowanie jubileuszu Pani Hannie Skopek, Monice Słupskiej oraz Państwu Justynie i Markowi Justka.
Jesteśmy niezmiernie wdzięczni naszym sponsorom, to dzięki ich hojności uroczystość miała tak podniosły charakter. Szczególne podziękowania kierujemy do Firm: Argo, Balviten, Glutenex, Mead Johnson, Mediq, Milupa, SHS.
Wszystkim, którzy odpowiedzieli na nasze zaproszenie i wzięli udział w tak ważnym wydarzeniu dla naszego Stowarzyszenia bardzo serdecznie dziękujemy. Liczymy, że spędzony z nami czas pozostanie na długo w Państwa pamięci.

Szczegóły
Kategoria: Rok 2011
Odsłony: 615

Spotkanie Choinkowe 2011 


W dniu 26 lutego 2011 roku, w pensjonacie "Zatoka" w Sopocie, odbyło się spotkanie choinkowe dla podopiecznych Gdańskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią oraz XV Jubileuszowe Walne Zebranie członków Stowarzyszenia.
Program zebrania był następujący: 

  • Otwarcie zebrania i wybór przewodniczącego zebrania. 
  • Stwierdzenie prawidłowości zwołania zebrania oraz jego zdolności do podejmowania uchwał. 
  • Przyjęcie porządku obrad. 
  • Sprawozdanie z działalności stowarzyszenia za rok 2010. 
  • Sprawozdania finansowe za rok 2010. 
  • Podjęcie uchwał w przedmiocie zatwierdzenia sprawozdania finansowego za rok 2010
    i udzielenia absolutorium Zarządowi za rok 2010.
  • Informacje ogólne o zamierzeniach Stowarzyszenia.
  • Wolne wnioski. 


W międzyczasie dzieci i młodzież mogły obejrzeć specjalnie przygotowane na tą okazje przedstawienie oraz wziąć udział w różnorakich zabawach. Po zabawie był poczęstunek przygotowany przez rodziców. Na koniec Święty Mikołaj wręczył paczki wszystkim podopiecznym naszego Stowarzyszenia.