Szczegóły
Kategoria: Rok 2012
Odsłony: 621

Sprawozdanie z warsztatów psychologiczno – żywieniowych „Akademia Fenyloketonurii”

17 listopada 2012 r. w  Sopocie w  Pensjonacie Zatoka spotkaliśmy się na warsztatach psychologicznych i żywieniowych. Program warsztatów był bardzo ciekawy i bogaty.

Na wstępie dr Joanna Jagłowska omówiła ważny problem dla pacjentów z fenyloketonurią - planowanie rodziny. Dzięki współpracy z lekarzami w ostatnim czasie w rodzinach
z fenyloketonurią przyszły na świat zdrowe dzieci. Następnie dietetyk mgr Justyna Drabik omówiła zasady i celowość prowadzenia dzienniczka dietetycznego. W trakcie prezentacji przedstawiła przykłady prawidłowo prowadzonych dzienniczków przez rodziców małych dzieci oraz samodzielnie przygotowanych przez młodzież.

Wykład psycholog Emilii Suszka Jak mówić o chorobie był wstępem do osobistych opowieści rodziców (Panie -  Justyna Justka, Monika Słupska, Bogusława Krysiak) o życiu
w rodzinie z dzieckiem przewlekle chorym. Te relacje były bardzo wzruszające i pokazały, jak bardzo rodzice zaangażowani są w walkę o rozwój swoich dzieci mimo wielu trudności,
z którymi borykali się szczególnie rodzice starszych dzieci.

Z kolei Marysia Słupska i Justyna Socha przedstawiły sprawozdanie z Europejskiej Konferencji PKU, która w tym roku odbyła się w Liverpool w Anglii. Bardzo ciekawie omówiły swoje spostrzeżenia z tej konferencji, zarówno pozytywne, jak i negatywne.

Podczas przerwy odbyła się degustacja potraw przygotowanych na konkurs kulinarny.Niestety w tym roku udział w konkursie wzięły tylko 2 osoby i one zwyciężyły. Nagrody w konkursie ufundowała Firma Milupa. Po przerwie obyły się warsztaty psychologiczne dla młodzieży - Poczucie własnej wartości oraz dla rodziców - Jak radzić sobie z chorobą? Po obiedzie rozpoczęła się część kulinarna warsztatów, którą przygotowały i poprowadziły Panie z Firmy Milupa - Aneta Paluch i Renata Wasek. Młodzież pod ich kierunkiem przygotowała dania, które następnie skonsumowane były podczas kolacji. Były to pyszne pasty (szpinakowa i warzywna) oraz zapiekanka makaronowa z brokułami.

Na zakończenie wszyscy uczestnicy otrzymali paczki od Stowarzyszenia oraz od Firm Milupa i SHS.

Bardzo serdecznie dziękujemy sponsorom - Firmom - Argo, Milupa i SHS za udzielenie nam pomocy przy organizacji tych warsztatów oraz za darowiznę pieniężną i paczki dla dzieci. Jak widać z relacji z warsztatów, program był bardzo różnorodny, ale interesujący i liczę, że każdy z uczestników usłyszał lub przeżył cos ważnego...

 

Szczegóły
Kategoria: Rok 2012
Odsłony: 582

Sprawozdanie z Ogólnopolskiej Konferencji PKU „Zostań kowalem swojego losu”

Gdańsk, 26- 27 maja 2012 r.

W dniach 26-27 maja 2012 r. w Hotelu Orle w Gdańsku – Sobieszewie odbyła się Ogólnopolska Konferencja PKU pod hasłem „Zostań kowalem swojego losu”, którą zorganizowało Gdańskie Stowarzyszenie Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią wraz
z Poradnią Metaboliczną PKU GUM.

Konferencja adresowana była głownie do młodzieży i dorosłych z PKU. Wzięło w niej udział ok. 110 osób z całej Polski (pacjenci z PKU, ich rodzice, lekarze specjaliści, dietetycy, firmy produkujące specjalistyczną żywność i preparaty lecznicze).

Pierwszy dzień konferencji rozpoczął się krótkim koncertem muzycznym dedykowanym
w Dniu Matki dla wszystkich mam, po czym wysłuchaliśmy szeregu bardzo interesujących wykładów lekarzy- dr. Elżbiety Krzywińskiej - Zdeb, dr Łukasza Kałużnego,
dr Ewy Starosteckiej, doc. Tomasza Wierzby oraz dr Joanny Boroń‑Zyss.

Bardzo miło było nam gościć przedstawicieli firm, którzy również podzielili się z nami swoją wiedzą i nowościami wydawniczymi (mgr Joanna Gronkiewicz, mgr Joanna Kubiak‑Grzegorz, mgr Aneta Paluch).

Pierwszy dzień konferencji zakończył się kolacją przy grillu i dyskotece. Uczestnicy dyskoteki po jej zakończeniu przenieśli zabawę na pobliską plażę.

Następny dzień konferencji rozpoczął się wykładem Pani dietetyk mgr Izabeli Horki – Lżejsi na lato, po czym rozpoczęły się warsztaty psychologiczne w trzech grupach (rodzice, młodzież, dorośli). Po podsumowaniu warsztatów psychologicznych głos zabrali pacjenci. O życiu z fenyloketonurią opowiadali – Paulina Skopek oraz Bartek Boroń. Ich opowieść była pięknym przykładem realizacji swoich planów i marzeń mimo choroby przewlekłej.

Wszystkim uczestnikom konferencji serdecznie dziękujemy za aktywny udział.  Mimo pięknej pogody i sąsiedztwa morza i plaży obecność w wykładach i warsztatach była 100%.

Bardzo serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy przyczynili się w jakikolwiek sposób do organizacji tej konferencji, a szczególnie dziękujemy Pani dr Jolancie Wierzba, wszystkim lekarzom, którzy przyjechali z wykładami mimo licznych zajęć oraz firmom, które udzieliły nam wsparcia merytorycznego i finansowego.

Szczególnie dziękujemy Firmie Argo, Mead Johnson, Milupa, Mediq, Nutricia, SHS, Balviten, Bezgluten, Glutenex, Urzędowi Miasta Gdańsk oraz Urzędowi Marszałkowskiemu Województwa Pomorskiego.       

Mamy nadzieję, ze uczestnicy tej konferencji wyjechali z Gdańska z miłymi wspomnieniami oraz z przekonaniem, że komfort ich życia w dużej mierze zależy od nich samych oraz, że dietę muszą stosować przez całe życie.