- Szczegóły
- Super User
- Kategoria: Aktualności
- Odsłony: 644
Gdańskie Stowarzyszenie Dzieci z Fenyloketonurią, Poradnia Chorób Metabolicznych w Gdańsku wraz z firmą Vitaflo International Ltd. serdecznie zapraszają na AKTYWNE MIKOŁAJKI PKU. Spotkamy się z zespołem specjalistów z Gdańskiej Poradni Metabolicznej, który przygotuje garść porad na świąteczny czas oraz spotkanie z psychologiem. Termin: 2.12.2017, start godz.10:00 Miejsce: Starter Centrum Konferencyjno-Szkoleniowe Gdańsk, ul. Lęborska 3B Prosimy o potwierdzenie uczestnictwa u Pani Grażyny Sochy tel.: 695 619 841 Zapraszamy!
- Szczegóły
- Super User
- Kategoria: Aktualności
- Odsłony: 626
Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia
Zarząd Gdańskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią zawiadamia, że dnia 24.02.18 o godz.10.30 (pierwszy termin) w przypadku braku quorum o godz.11 (drugi termin) w Hotelu Orle w Gdańsku Sobieszewo, ul. Lazurowa 8 odbędzie się XXI Walne Zebranie członków naszego Stowarzyszenia.
Program zebrania:
1) Otwarcie zebrania i wybór przewodniczącego zebrania
2) Stwierdzenie prawidłowości zwołania zebrania oraz jego zdolności do podejmowania uchwał
3) Przyjęcie porządku obrad
4) Sprawozdanie z działalności Stowarzyszenia za rok 2017
5) Zatwierdzenie sprawozdania merytorycznego
6) Sprawozdanie finansowe za rok 2017
7) Podjęcie uchwał w przedmiocie:
a) zatwierdzenie sprawozdania finansowego za rok 2017 i udzielenie absolutorium Zarządowi za rok 2017
8) Informacje ogólne o zamierzeniach Stowarzyszenia na rok 2018,
9) Dyskusja i wolne wnioski
10) Zakończenie zebrania walnego
O godzinie 11 rozpoczną się warsztaty psychologiczne dla młodzieży
"10 filarów dobrej komunikacji"
Warsztat o tym, jak polepszyć nasz sposób porozumiewania się z innymi, tak aby rozumieć i szanować się nawzajem, pomimo różnic między nami. Jak unikać błędów w komunikacji, które zatruwają nasze relacje. Każdy z tych błędów możemy zastąpić wprowadzeniem nowych zwyczajów, które pozwolą nam budować wzajemne zrozumienie.
Prowadzenie: Bożena Szymula
O godz.12 (po Walnym Zebraniu) rozpoczną się warsztaty psychologiczne dla rodziców
"Życie w rodzinie z przewlekłą chorobą dziecka"
Warsztat o tym jakie zagrożenia dla więzi rodzinnych niesie przewlekła choroba dziecka i jak sobie z nimi radzić. Jak możemy zadbać o dobre relacje z dzieckiem i o jego zdrowie nie tracąc z oczu siebie i innych członków rodziny. Warsztat stworzy także przestrzeń dla wymiany doświadczeń przez uczestników.
Prowadzenie: Emilia Suszka
ok. 14 godziny przewidziany jest obiad dla uczestników warsztatów.
Małe dzieci spędzą czas na zabawie pod opieką animatorów.
Proszę o potwierdzenie przybycia na nr 695 619 841 lub e-mail Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. do 15.02 br.
Serdecznie zapraszamy!
- Szczegóły
- Super User
- Kategoria: Aktualności
- Odsłony: 590
Gdańskie Stowarzyszenie Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią zaprasza młodzież od 11 lat wraz z rodzicami na wycieczkę Gniew - Pelplin w dniu 16.09.2017 r. (sobota). Zgłoszenia do 10.09.2017 r. na: e-mail graso @wp.pl lub tel. 695 619 841
Program wycieczki:
9:00 - wyjazd z Gdańska do Gniewu
10:30 - 11: 45 - zwiedzanie zamku w Gniewie
12:00 - 12:30 - przejazd do Pelplina
12:45 - 14:00 - obiad
14:20 - 17:00 - zwiedzanie Bazyliki Katedralnej i Muzeum Diecezjalnego
17:15 - 18 :00 - wejście na Górę Papieża Jana Pawła II
18:00 - 19: 00 - powrót do Gdańska
Podkategorie
POLSKI DZIEŃ PKU
Kochani,
Dziś jest wyjątkowy dzień, pierwszy taki w kalendarzu i w naszej historii...
POLSKI DZIEŃ PKU
W dniu dzisiejszym zamierzamy obchodzić POLSKI DZIEŃ PKU. To wspaniale że ten pierwszy wyjątkowy dzień został zainicjowany właśnie w roku obchodów związanych ze 100-leciem odzyskania Niepodległości przez Polskę. Bo My w ten sposób właśnie pragniemy podkreślić wkład Polski na rzecz wszystkich pacjentów z PKU na świecie. To właśnie Pani Profesor Barbara Cabalska wykazała jako pierwsza, że u pacjentów z PKU po odstawieniu diety ponownie występują objawy neurologiczne i nawrót choroby, postulując stosowanie diety przez całe życie. Dzięki jej inicjatywie i pracy już w połowie lat 60-tych dzięki klasycznemu testowi Guthriego część chorych została zdiagnozowana. Badania przesiewowe w kierunku PKU zapoczątkowane przez Panią Profesor Barbarę Cabalską dały początek obowiązkowym badaniom przesiewowym noworodków. Był to olbrzymi sukces dla Polski i szansa na normalne życie dla osób chorych na tę rzadką chorobę, jaką jest Fenyloketonuria. Za to dziękujemy Pani Profesor Barbarze Cabalskiej I właśnie na Jej cześć ustanowiliśmy datę Polskiego Dnia PKU dzisiaj czyli 4- grudnia, dokładnie w Imieniny Pani Profesor.
Jest nam wiadome, że była to często data nie tylko spotkań rodzinnych ale przede wszystkich naukowych, gdzie na początku grudnia lekarze z całej Polski zajmujący się leczeniem PKU spotykali się na obradach w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie, i tradycja takich spotkań lekarzy PKU istnieje do dzisiaj, obecnie w ramach Polskiego Towarzystwa Fenyloketonurii. Z drugiej strony jest to Dzień Górnika. My zamierzamy jak ten górnik odkrywać nieznane pokłady PKU, zwalczać wszelkie przeciwności w stosowaniu diety niskofenyloalaninowej!
Dlatego z inicjatywy Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Fenyloketonurią przy wsparciu Poradni Metabolicznej we Wrocławiu chcemy razem z Wami obchodzić ten Szczególny dla nas dzień Polski Dzień PKU.
Dajcie znać, że jesteście z nami : ) Udostępniajcie tę wiadomość, niech każdy wie, że dziś jest Polski Dzień PKU!
Wszyscy wszystkim ślą życzenia z okazji tego święta, wymieniajmy się mailami i sms-ami!
Wszystkie życzenia dla Pani Profesor proszę przesyłając na adres: DKPDzF ul. Ludwika Nabielaka 17 51-140 Wrocław lub mailowo Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. w formie listowej przekażemy je do rąk własnych.
Strona 3 z 4
- Jesteś tutaj:
-
Start
- Aktualności